יום המודעות הבינלאומי להמופיליה 17/4/2017

ב-17 באפריל חל יום המודעות להמופיליה. המופיליה היא מחלה גנטית נדירה הפוגעת בתפקוד מנגנון הקרישה של הדם. אצל החולים במחלה, כל פגיעה בכלי דם עשויה להוביל לדימום כבד ולסכנת חיים. כ-500 אנשים בישראל מתמודדים עם מחלת ההמופיליה.

%d7%98%d7%9c-%d7%91%d7%a0%d7%95small

כמו הורים רבים אחרים, הוריו של טל בנו גילו אצלו את המחלה מיד לאחר ברית המילה. המחלה השפיעה על כל תפקוד המשפחה באופן מיידי. עד גיל 3 טל היה בבית. “בגן טל תמיד הסתובב עם סייעת, שבמקרה של פציעה תמיד תתקשר אליי על מנת שאגיע להזריק לו פקטור קרישה”, מספרת ניצנה, אמו של טל. “אני מוכרחה להיות זמינה כל הזמן. זה דורש לשנות סדרי בראשית. הייתה לנו החלטה שאת טל נגדל כמו ילד רגיל- הוא השתתף בחוג ג’ודו מגיל צעיר, רכב על אופניים והחליק על סקייטבורד”.

“כשטל גדל קצת, הצוות הרפואי של המרכז להמופיליה הציע לנו לרשום אותו לנופש בכפר נהר הירדן. בזכות כפר נהר הירדן טל יכול לצאת לטיולים היום כמו כל ילד בן גילו. הגענו למצב שבו הוא מסכים שמישהו אחר יזריק לו: בפעם הראשונה שהגיע לכפר הוא לא הסכים ונאלץ לחזור באמצע, ואז גילה שההפסד הוא כה גדול ששנה לאחר מכן אמר ‘אני מוכן שהאחות תזריק לי’. זו הייתה פריצת דרך מאוד גדולה”. גם בקיץ האחרון בילה טל בכפר נהר הירדן בנופש עבור ילדים המתמודדים עם המופיליה.
“חישבו מה הקייטנה הזאת בשבילנו ההורים”, אומרת ניצנה – “יש לנו 4 ימים ללא דאגה, בהם אנחנו יכולים אפילו לצאת לטיול בלי לחשוש שיתקשרו אליי. יש מקום מוגן, טוב ותומך, עם צוות רפואי מכיל ומדריכים מדהימים – כל שנה טל חוזר נרגש מהמדריכים שהוא פוגש שם. הכפר נותן מענה מאוד חיובי ומגבש את הילדים כקבוצה. שנה שעברה טסנו לחו”ל וחזרנו במיוחד בשביל הנופש בכפר, אותו הוא לא יפסיד”.

dscf4544

כפר נהר הירדן, מעניק לילדים המתמודדים עם המופיליה ומחלות כרוניות אחרות, חוויה משנת חיים, בפיקוח רפואי צמוד, ללא עלות לילד ולמשפחתו. הכפר מציע חוויות בלתי נשכחות, מלאות הנאה ועניין ובטוחות מבחינה רפואית. צוות ההדרכה מורכב ממדריכים מקצועיים, מקבוצה הנמצאת בשנת שירות בכפר וגרה בו, וממתנדבים המגויסים במיוחד עבור כל נופש. נופשי ההמופיליה נעשים בשיתוף עם עמותת על”ה (העמותה לחולי המופיליה).
ההרשמה לנופשי הקיץ עומדת להסתיים. ניתן להירשם באתר: https://jrv.org.il/experience/summer2017/

dscf4532